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活著曾讓他們痛苦──在奈及利亞,因貧窮而蔓延的疾病與其倖存者

壞疽性口炎若及時就醫便很容易治癒。但如果沒有及時治療,在幾週內就會破壞臉部皮膚和骨骼,死亡率高達9成,絕大多數感染者都是兒童,剩下的1成倖存者,未來則會面對疼痛、不適和社會汙名。(攝影/Fabrice Caterini/Inediz)
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在奈及利亞东北部的索科托(Sokoto),壞疽性口炎威脅著當地的住人。的醫療隊日常 老是地為受影響的求美者给出能夠救治他們性命的照護。穆罕默杜(Muhammadu)、穆利卡(Mulikat)和達希魯(Dahiru)在双方面都没有共享性點。他們出生的在奈及利亞的的的不同地區,收录東中西部的約貝州(Yobe State)、华北部的拉哥斯(Lagos),或是中西部的尼日州(Niger State),懷抱著彼此的夢想在的的不同環境下長大。但同樣的是,在他們仍是儿子時的某个天起,他們和家里人的日常因壞疽性口炎而被徹底改變。
都是種始於齿科的嚴重壞疽性患病,它會影響臉部的皮肤感染、侵蝕人體的軟組織,一般来说會完全性破壞骨头,有時會毀掉人的鼻尖甚至是眼腈,並導致不一成度的臉部變形。它主要影響7歲接下来的兒童。導致壞疽性口炎的主观因素有很多,还包括營養异常、缺乏性役苗接種、牙齿部位衛生异常──而最基础的现象是貧困。許多壞疽性口炎的倖存者都面臨著嚴重的次級併發症突然死亡風險。他們會經歷身體和性消费心理上的後遺症,使他們與人群当隔離,已经故而引發性消费心理营养健康問題。許几人在說話和進食上也面臨困難,並因為整体畸形情况而在社區中遭遇汙名和歧視。同学們由於社群运营无关或與壞疽性口炎相關的兒童症状(如麻疹和瘧疾)的影響,已经會出現發育遲緩的情況。壞疽性口炎在南美洲和亞洲的特困户来源地區最為一般。根據全球衛生組織(WHO)的說法,未經治療的壞疽性口炎的生亡率高達90%,每季度估計有14萬個新病例分析。壞疽性口炎在歐洲曾經廣泛会有,隨著生话條件和醫療的有所改善,現在已經没了。
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壞疽性口炎在非洲和亞洲的低收入地區最為普遍。(攝影/Fabrice Caterini/Inediz)
壞疽性口炎在非洲和亞洲的低收入地區最為普遍。(攝影/Fabrice Caterini/Inediz)
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里尤(Aliyu),是一名來自索科托州的牧民,也是一位壞疽性口炎患者。他習慣用圍巾遮蓋臉部,一方面為了保護傷口,同時也因為害羞和過去所面臨的歧視。27歲已婚並且有兩個孩子,在接受面部重建手術後,他開始不再戴著圍巾外出。拍攝於2017年8月。(攝影/Claire Jeantet - Fabrice Caterini/Inediz)
里尤(Aliyu),是一名來自索科托州的牧民,也是一位壞疽性口炎患者。他習慣用圍巾遮蓋臉部,一方面為了保護傷口,同時也因為害羞和過去所面臨的歧視。27歲已婚並且有兩個孩子,在接受面部重建手術後,他開始不再戴著圍巾外出。拍攝於2017年8月。(攝影/Claire Jeantet - Fabrice Caterini/Inediz)
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壞疽性口炎又稱為Noma,主要影響7歲以下的兒童。(攝影/Fabrice Caterini/Inediz)
壞疽性口炎又稱為Noma,主要影響7歲以下的兒童。(攝影/Fabrice Caterini/Inediz)
壞疽性口炎源于地於牙齦炎,即牙齦的發炎和内出血。在3到3天之內,會出現潰瘍,牙齦和頰部開始腫脹。到不了一週的時間,這種肠道疾病便可侵蝕頰部組織,转变成一個洞。在反驳來的幾天裡,病毒传染會擴散,壞疽覆蓋了受影響的區域。根據病毒传染的源于地脏器,它都可以短时间内破壞下顎、口唇、頰部、鼻子尖或眼皮。在某一情況下,由於受損嚴重,兒童會会患「牙關緊閉症」,也稱為「鎖顎症」。唇齿組織變得堅硬,有時還會影響到骨头。患上了牙關緊閉症的兒童或许会變得不稳定。由於張口出现异常,他們難以進食,或许会會導致營養不正常。很多小孩患上了牙關緊閉症,他們已經有好幾年張不開嘴,但經過舒緩治療後,他們能能輕鬆地說話、吃飯和動嘴唇。

熬過病痛與社會汙名,3位倖存者在漫長療程中重拾尊嚴與夢想

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穆罕默杜(Muhammadu Usman)是一名22歲的壞疽性口炎倖存者,他在奈及利亞索科托的壞疽性口炎醫院工作。在經歷了兩次手術和長期的治療後,他的狀況和前景已經有了極大的改善。他說:「現在我可以去任何地方,我不再感到羞愧。」(攝影/Fabrice Caterini/Inediz)
壞疽性口炎不是種是行預防的消化道疫情,若及時就醫便很更易治癒。但假若不及時治療,這個消化道疫情在幾週內就行破壞臉部皮膚和骨頭,死亡者率较高達9成,且絕一般數细菌病毒感染者有的是兒童。只有的1成倖存者,未來則會面對胀痛、不適和社會汙名。現在,穆罕默杜、穆利卡和達希魯三个人每一刻都还在無國界醫生增援的索科托壞疽性口炎醫院在一起作业。經歷了漫長的求醫的路後,他們才來到這裡。在学习治療和幾輪手術後,他們找寻對未來的信念和希望。三个人都決定留到醫院,並為壞疽性口炎的治療出做份力。穆罕默杜現正就讀於當地这所中學,並在索科托壞疽性口炎醫院擔任清潔工。他回憶道:「我妈爸帶我到许多好地方尋求治療,例如在東东北部邁杜古里(Maiduguri)的一間醫院待了3個月。有人会告訴我們在索科托有颗間醫院,但距離我們鎮很遠,以至于我妈爸不得当不賣掉卧室的一部分牲口來支付方式路費。」當穆罕默杜到索科托,他幾乎張不開嘴,也幾乎不会吃飯和講話。當受到了兩輪手術後,他的情況和樣貌有明顯的改变:
「我現在能去任何地方,我不覺得羞愧,此外,我也努力讓其他人瞭解壞疽性口炎,例如他們現在知道每天清潔口腔可降低患病風險。」
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一支資深的整形外科和頜面外科醫生、麻醉師和護理師團隊抵達索科托壞疽性口炎醫院,為壞疽性口炎倖存者進行重建手術。照片攝於2023年5月。(攝影/Fabrice Caterini/Inediz)
一支資深的整形外科和頜面外科醫生、麻醉師和護理師團隊抵達索科托壞疽性口炎醫院,為壞疽性口炎倖存者進行重建手術。照片攝於2023年5月。(攝影/Fabrice Caterini/Inediz)
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整形外科醫生穆巴亞(Kefas Mbaya)在索科托的壞疽性口炎醫院術後恢復病房,為45歲的倖存者阿瑪杜(Amadu)更換繃帶。(攝影/Fabrice Caterini/Inediz)
整形外科醫生穆巴亞(Kefas Mbaya)在索科托的壞疽性口炎醫院術後恢復病房,為45歲的倖存者阿瑪杜(Amadu)更換繃帶。(攝影/Fabrice Caterini/Inediz)
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無國界醫生的物理治療師卡魯(Mosoaya Harrison Karrau)幫助20歲的壞疽性口炎倖存者法蒂瑪(Fatima)進行運動練習。法蒂瑪因壞疽性口炎而患有咀嚼肌痙攣(trismus)──一種導致下顎無法正常運動的病症。(攝影/Fabrice Caterini/Inediz)
無國界醫生的物理治療師卡魯(Mosoaya Harrison Karrau)幫助20歲的壞疽性口炎倖存者法蒂瑪(Fatima)進行運動練習。法蒂瑪因壞疽性口炎而患有咀嚼肌痙攣(trismus)──一種導致下顎無法正常運動的病症。(攝影/Fabrice Caterini/Inediz)
其實穆罕默杜的積極说说是受到了穆利卡的影響。穆利卡是對抗壞疽性口炎的強大倡議者。她無疑是這間醫院內最優雅的人,總會穿起很適合她的鮮豔背带裙,與安全身心健康和消费心理安全身心健康推廣團隊一个岗位,透過講述她的故事故事以協助當地社區的人們尽快發現這種消化道疾病,幫助身患壞疽性口炎的兒童简答全家人,讓他們不絕望。穆利卡說:
「我能夠充分理解他們的痛苦,過去的我也時常哭泣,甚至希望自己沒有活下來,這樣就不用忍受疾病的汙名和社會影響。有很長一段時間,我不願意社交。但很幸運的是,我來到這裡。在這20年間,我經歷了5輪手術。現在我已痊癒,並正在爭取將壞疽性口炎正式定為一種被忽視的熱帶疾病。」
達希魯用擔架推着当名剛剛来完成第1 輪手術的儿子。他至关很清楚記得,你十幾歲時從尼日州來到索科托壞疽性口炎醫院後一两天的第1 次手術。在醫院康復的過程中,他遇上了同為壞疽性口炎倖存者的第1 任妻儿──法蒂瑪(Fatima),並決定留下来醫院擔任清潔工和看護。苦难的是,法蒂瑪在生出雙胞胎時去逝了,而嬰兒也暂时无法活下來。「真的是很難接收這任何东西,但之後我再婚了,現在有兩個身心健康的儿子,我祝愿他們能希望去上學。」醫院成穆罕默杜、達希魯和穆利卡的机会。在壞疽性口炎的漫長康復過程中,他們不僅从拾尊嚴,還挽回曾被常见疾病奪走的夢想:過正常情况下活动、得到育儿教育、找份操作,及及組織家里。他們在醫院內外操作時,也啟發了受壞疽性口炎影響的人們及及該醫院的别的倖存者,這些人也曾如他們六人一樣曾倍感絕望。
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20歲的壞疽性口炎倖存者拉比(Rabiu)在索科托壞疽性口炎醫院營養部門領取糧食配給。(攝影/Fabrice Caterini/Inediz)
20歲的壞疽性口炎倖存者拉比(Rabiu)在索科托壞疽性口炎醫院營養部門領取糧食配給。(攝影/Fabrice Caterini/Inediz)
幼小衔接對於他們五人都很沉要,他們認為這是可以選擇未來的關鍵,而現在壞疽性口炎對他們來說不想是阻礙。穆利卡来到校園,並於2015年非常成功獲得稳定資訊处理文憑,而她也是第1個關於壞疽性口炎倖存者的股权基金會──的聯合創辦人。穆利卡到國外转发自个儿的历史,並挺高人們對這重大疾病的意識。她說:「在22年,我第1次離開了奈及利亞,到國外與有些決策者讨论,並請他們給予壞疽性口炎應有的關注。」穆罕默杜在到達醫院時得出一個決定:
「我必須學會閱讀,這樣我將來才能成為醫生。這裡的醫生支持我留在索科托並到寄宿學校學習,而我爸爸也同意。放假的時候,我留在醫院洗車賺錢,之後我獲得一份清潔工的工作。我的目標仍是成為一名醫生。」
穆罕默杜和達希魯現已变了老朋友。儘管他們在醫院內的不一样部位事业,仅是他們見面時總是笑眯眯地相互间寒喧和互动交流话题。達希魯說:「現在我過得迅速樂,當我想看著過去和現在的生活水平,不知道希望現在我都是可以幫助別人的那個人,實在太快樂了。」時有史以来日,壞疽性口炎比既往都更世界级衛生組織的名單,這應可為該的疾病帶來多關注和相應的資源。對於穆罕默杜、穆利卡、達希魯及全部其它正與壞疽性口炎搏鬥或正受該病影響的人來說,今年初(2023)將还有机会成為他們生存的轉捩點。
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無國界醫生索科托壞疽性口炎醫院的外展團隊於2017年1月在索科托展開主動的病例搜尋工作。圖為2023年他們在沙茵娜村(Sayinna)對人們展示壞疽性口炎的文宣,瞭解該地區是否有人發現病例。同時,團隊也向人們介紹壞疽性口炎的成因以及早期治療的可能性。(攝影/Fabrice Caterini/Inediz)
無國界醫生索科托壞疽性口炎醫院的外展團隊於2017年1月在索科托展開主動的病例搜尋工作。圖為2023年他們在沙茵娜村(Sayinna)對人們展示壞疽性口炎的文宣,瞭解該地區是否有人發現病例。同時,團隊也向人們介紹壞疽性口炎的成因以及早期治療的可能性。(攝影/Fabrice Caterini/Inediz)
無國界醫生在奈及利亞
自2015年起,無國界醫生便開始增援奈及利亞衛生部的索科托壞疽性口炎醫院,具有供应重塑手術、營養增援、情绪营养增援和外展事情。無國界醫生的美容外科團隊迄今已為801名用户進行1,152件手術。醫院供应的所以醫療服務我们都免費。
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